Organizaciones participantes
Socios de Grecia, Turquía, España, Alemania y Dinamarca
reúnen todos los elementos esenciales del panorama y la cadena de innovación para impulsar los objetivos de nuestro proyecto.
El Comité Danés para la Educación Sanitaria (DCHE) es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro fundada en 1964 con el objetivo de impulsar los conocimientos sanitarios nacionales y apoyar el bienestar. En la actualidad, el DCHE trabaja para apoyar y mejorar la capacitación y las competencias de los ciudadanos daneses y europeos.
DCHE mantiene estrechas relaciones de trabajo con autoridades públicas como el Ministerio de Sanidad, el Consejo Nacional de Sanidad y organizaciones privadas del ámbito sanitario. Las organizaciones afiliadas son principalmente asociaciones de profesionales sanitarios, pero también incluyen a las asociaciones danesas de municipios y regiones. DCHE también se ha diversificado para trabajar con socios internacionales, tratando de apoyar la capacitación desde la cuna hasta la tumba desde una perspectiva europea, principalmente a través de los proyectos Erasmus+ y Horizon, en los que DCHE ha actuado como socio y coordinador. Esto incluye garantizar una atención adecuada a los pacientes y a las personas que viven con enfermedades, así como un apoyo adecuado a los cuidadores, los profesionales sanitarios y los familiares.
Miembros del equipo
Maria Kofoed
Maria obtuvo su Máster en Inglés por la Universidad de Copenhague en junio de 2022. Trabaja en el Comité Danés de Educación para la Salud desde enero de 2023, donde ha trabajado y sigue trabajando en los proyectos Erasmus+ que DCHE coordina o en los que participa como socio de proyecto. Los proyectos actuales de la UE incluyen: Genes4All, I-ACT y WinWin4Worklife (proyecto Horizon). Entre los proyectos Erasmus+ anteriores figuran E-Health4Cancer, WELL@SME, Art4Me, RECADE e InfoCARE.
Andreas Jaspersen
Andreas lleva varios años trabajando con la cooperación internacional, centrándose en el apoyo a poblaciones vulnerables, tanto en términos de salud física como mental. Tiene formación en relaciones internacionales y estudios sobre refugiados, y ha trabajado con distintas organizaciones internacionales. Andreas centra ahora su energía en apoyar al Comité Danés de Educación Sanitaria en su misión de garantizar que las poblaciones vulnerables reciban apoyo en su salud mental y física desde la cuna hasta la tumba.
La Asociación Griega de la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados (Alzheimer Hellas) es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1995 y financiada por el Ministerio de Sanidad y la Unión Europea.
Más de 60 psicólogos, médicos, trabajadores sociales, enfermeros, fisioterapeutas, etc. prestan una amplia gama de servicios a las personas con demencia y sus familias. Los servicios incluyen un centro de cuidados paliativos, dos centros de día para personas con demencia, grupos de apoyo familiar, una unidad de atención domiciliaria, una línea de ayuda 24 horas, la administración de terapias farmacológicas e intervenciones no farmacológicas para mantener la calidad de vida de la persona con demencia y la de su familiar cuidador. Alzheimer Hellas cuenta con más de 6.000 miembros.
Miembros del equipo
Profesora Magdalini Tsolaki
Magdalini Tsolaki nació en Salónica (Grecia) y estudió Medicina y Teología en la Universidad Aristóteles de Salónica (AUTh). Posteriormente, inició su colaboración con la AUTh en 1982 como colaboradora científica y un año más tarde recibió su especialidad como Neuropsiquiatra y su doctorado.
Ha sido fundadora de la Asociación Griega de Alzheimer en 1995 y de la Federación Griega de la Enfermedad de Alzheimer (EA) en 2007, de la que hasta hoy es presidenta, además de directora científica de dos Unidades Públicas de Demencia (fundadas por ella en 2007 y 2009) para pacientes ambulatorios con enfermedades neurodegenerativas y sus cuidadores.
Desde septiembre de 2022 es también directora científica de una Unidad Pública de cuidados paliativos de pacientes con estadios graves de demencia. En los últimos siete años ha sido invitada a formar parte del Observatorio Nacional Griego de la Demencia. Ha dado más de 656 conferencias en toda Grecia. Ha participado en más de 60 programas de investigación financiados y en 31 ensayos clínicos financiados. En total, ha recibido 73 premios. La Dra. Magda Tsolaki ha sido la autora principal de muchos libros (60), muchos resúmenes en conferencias griegas (531) e internacionales (489), es la primera autora o coautora de muchos artículos en revistas griegas (285) e internacionales (655 - 546 en PubMed), (h-index: 109, IF=31019,884 y más de 56217 Citas en Google Scholar-12.10.2024).
Ha participado como ponente invitada en más de 115 reuniones-conferencias en inglés y 256 en griego. Además, ha sido revisora de conferencias y revistas (430) y ha organizado 27 conferencias nacionales y 5 internacionales sobre EA. Por último, ha sido uno de los tres o siete miembros asesores de 35 tesis doctorales finalizadas y 40 tesis de posgrado. Pr. Tsolaki está casado y tiene cuatro hijos y diez nietos.
Marina Makri
Marina Makri es licenciada y máster en Ciencias Biológicas por la Universidad Aristóteles de Salónica (AUTh), Facultad de Ciencias, Escuela de Biología. También tiene un máster en Psicología del Asesoramiento y Psicoterapia.
Es doctoranda en la Facultad de Medicina de la AUTh en el campo del asesoramiento genético. Ha sido galardonada para su doctorado por el Programa de Becas Educativas para Estudiantes de Doctorado de la Fundación A. G. Leventis y también ha disfrutado de una beca de Excelencia de la AUTh. Trabaja en la Asociación Griega de la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados como coordinadora y responsable de muchos proyectos europeos Erasmus+, desde 2015, y también trabajó en la Fundación de Investigación Biomédica de la Academia de Atenas.
Es la coordinadora griega del proyecto "Familias griegas con Alzheimer autosómico dominante", coordinado por la Dominantly Inherited Alzheimer Network (DIAN) de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington (EE. UU.). Es investigadora senior en temas de genética, bioética, consejo genético, trastornos neurodegenerativos y apoyo a familiares cuidadores, y ha participado en numerosas reuniones europeas y cursos de formación para defensores de pacientes.
En los últimos años, ha sido miembro de la Sociedad Helénica de Neurociencias y de la Federación de Sociedades Europeas de Neurociencias (fens), miembro asociado de la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos (Chicago, Illinois, EE.UU.) y miembro de la Alianza Transnacional para el Asesoramiento Genético (Facultad de Medicina, Universidad de Carolina del Sur, EE.UU.). Ha sido seleccionada y ha participado en el 5º Parlamento Europeo de la Salud y ha sido embajadora de los estudiantes de doctorado de AUTh en la red EPICUR (universidades europeas).
Como parte de su labor de promoción, es uno de los cinco miembros de la junta directiva de la Red Griega de Cuidadores y la principal representante de Alzheimer Hellas en todos los actos organizados por Eurocarers. Es autora y coautora de artículos en revistas internacionales y capítulos de libros. Ha asistido a varias conferencias y reuniones nacionales, europeas e internacionales y ha participado en más de 70 presentaciones.
La Universidad Dokuz Eylul (DEU), fundada en 1982, tiene una larga trayectoria como centro neurálgico de la investigación y la educación, sobre todo en la región del Egeo, y aspira a tener un impacto sustancial en el crecimiento de las universidades. Con más de 69.644 estudiantes de toda Turquía y 4.616 estudiantes internacionales de 108 países diferentes, la DEU es una de las mayores instituciones del país. La Facultad de Medicina se fundó el 1 de marzo de 1978. Garantiza la mejora continua en los campos de la educación, la investigación y el servicio a un alto nivel, teniendo en cuenta las obligaciones sociales, y mantiene su papel de liderazgo a nivel nacional. El Programa de Educación Médica fue acreditado por primera vez por la Junta Nacional de Acreditación de Educación Médica en 2011 y recibió el Sello de Diploma de la Unión Europea en 2013.
El Centro de Evaluación de Enfermedades Genéticas de la Universidad Dokuz Eylul presta servicios desde 2006 consciente de la importancia de las enfermedades hereditarias para la salud familiar y comunitaria. Nuestro principal objetivo es facilitar el diagnóstico precoz y aplicar prácticas de medicina preventiva. Nuestra misión es llevar a cabo procedimientos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de individuos de todos los grupos de edad, y prestar servicios de asesoramiento genético para informar al individuo y a su familia. Esto, a su vez, contribuye a mejorar la salud pública en lo que respecta a las enfermedades genéticas con implicaciones económicas y morales. Nuestra visión es aplicar los últimos avances científicos en nuestro laboratorio, producir resultados que cumplan las normas de calidad, sean fiables y reproducibles, realizar investigaciones científicas basadas en principios éticos y en los derechos de los pacientes, y convertirnos en un centro de referencia líder y preferido en el campo de la genética. Nuestro centro está dirigido por el Departamento de Genética Médica de la Universidad Dokuz Eylul. El Departamento comenzó a aceptar estudiantes de residencia en octubre de 2008 para satisfacer la necesidad del país de recursos humanos cualificados. Actualmente, nuestro departamento está formado por siete profesores (3 catedráticos, 2 profesores asociados, 1 profesor adjunto), 7 residentes, 1 especialista, 2 biólogos, 3 técnicos, 2 secretarias y 1 miembro del personal. En nuestro laboratorio se pueden aplicar diversas pruebas genéticas desde el periodo prenatal hasta la edad adulta. Aproximadamente 5.000 pacientes reciben anualmente servicios ambulatorios en nuestro centro. Con nuestro experimentado equipo de biólogos y técnicos, nuestros médicos expertos concluyen cuidadosamente unas 3.500 pruebas genéticas cada año. Nuestra participación en este proyecto facilitará el proceso de asesoramiento genético de muchos pacientes con enfermedades neurodegenerativas, servirá para difundir conocimientos en nuestra región y contribuirá a apoyar las oportunidades educativas con la tecnología más avanzada.
Miembros del equipo
Assistant Prof. Dr. Mehmet Kocabey
Mehmet es genetista clínico con especial interés en las enfermedades raras. Se licenció en la Facultad de Medicina de la Universidad de Ankara en 2015. Tras obtener su título de residencia en genética médica en la Facultad de Medicina de la Universidad Dokuz Eylül, participó en la gestión de clínicas genéticas ambulatorias en varias ciudades de Turquía. Ha diagnosticado a muchos pacientes y ha proporcionado asesoramiento genético antes y después de las pruebas. Además, ha participado en los procesos de configuración del laboratorio. Tiene experiencia avanzada tanto en técnicas citogenéticas (análisis cromosómico, FISH, etc.) como en técnicas de genética molecular (Next Generation Sequencing, secuenciación Sanger, métodos basados en PCR, análisis de deleciones y duplicaciones, etc.). Lleva 8 años trabajando en el campo de la genética clínica y de laboratorio, y tiene publicaciones y presentaciones en congresos sobre enfermedades raras. Durante el último año, ha participado como profesor académico en la educación de pregrado y postgrado en la Universidad Dokuz Eylül.
Prof. Dr. Ahmet Okay ÇaÄŸlayan
Okay es catedrático de Genética Médica en Turquía y genetista clínico con interés específico en los trastornos del neurodesarrollo. Tiene amplia experiencia en genética molecular de alto rendimiento y de nueva generación, con especial atención al uso de mapas de homocigosidad, análisis de ligamiento y secuenciación del exoma completo en formas recesivas de anomalías estructurales y funcionales del cerebro.
Ha detectado con éxito la identificación de variantes genéticas raras y somáticas en diversas enfermedades utilizando enfoques de alto rendimiento y genómica de próxima generación en Yale. En los últimos quince años, ha publicado artículos en Cell, Science, Nature, Nature Genetics y Neuron, incluida una de las primeras aplicaciones con éxito de la secuenciación del exoma en la identificación de la base genética de formas recesivas de anomalías estructurales y funcionales del cerebro.
Ha sido miembro de consejos editoriales y revisor en revistas y congresos de primer nivel y ha sido invitado a formar parte de comités de programas de talleres y congresos internacionales. Creó el Departamento de Genética Médica, impartió conferencias a estudiantes de licenciatura y posgrado, asistió y calificó en grupos de seminarios o laboratorios.
Dr. Melike Canan GüneÅŸ
Melike se licenció en la Facultad de Medicina de la Universidad de Pamukkale en 2021 y trabajó como médico generalista en Turquía oriental durante dos años y medio. Recientemente ha comenzado la residencia en el Departamento de Genética Médica de la Universidad Dokuz Eylül. Poder investigar y participar en un proyecto internacional y saber que esto acelerará la difusión de los conocimientos genéticos en pacientes con trastornos neurodegenerativos reforzó su deseo de participar en este proyecto. También le interesa escribir. Ganó un premio de relato corto en un concurso nacional con el tema "Las naciones fuertes nacen de mujeres fuertes". Tiene intención de dedicarse a la investigación científica y cree que este proyecto contribuirá en gran medida a su trayectoria.
Ace Alzheimer Center Barcelona es una entidad innovadora y de referencia en España. Fundado en 1995, su misión es dar respuesta a la creciente demanda de diagnóstico y tratamiento de personas con deterioro cognitivo y demencia, especialmente Alzheimer. Ofrece atención personalizada y apoyo integral a los pacientes y sus familias con un modelo de atención integrada que garantiza la atención y el apoyo a todas las personas con Alzheimer y sus familias.
Cada año, más de 8.000 personas son visitadas en su Unidad de Diagnóstico, de las cuales más de 4.000 padecen demencia (3.000 de ellas Alzheimer). El diagnóstico en fases leves de la demencia es una prioridad para Ace, y por ello promueve chequeos gratuitos de la memoria, también online a través de FACEmemory®. Ace está considerada uno de los referentes internacionales en investigación clínica, neuropsicológica, social y básica. Entre otras actividades, Ace participa en numerosos ensayos clínicos de ámbito mundial dirigidos a todas las fases de la enfermedad. Por este motivo, lideraron dos proyectos de investigación concedidos por la Unión Europea sobre genética del Alzheimer (ADAPTED) y sobre modelos de participación activa de los pacientes (MOPEAD)
Miembros del equipo
Victoria Fernández
La Dra. Victoria Fernández, experimentada investigadora postdoctoral, aporta una sólida formación académica y profesional al proyecto Genes4All.
Tiene experiencia demostrada en bioinformática, ciencias de la vida y genética, con un historial considerable en la enseñanza superior. En la actualidad es Jefa de la Unidad de Genómica del Centro Alzheimer Ace, donde su trabajo avanza en la investigación genómica relacionada con la enfermedad de Alzheimer.
La Dra. Victoria Fernández se doctoró en Filosofía por la Universidad de Girona, obteniendo la calificación de Cum Laude. También posee un Máster en Protección del Medio Marino por la Universidad de Bangor y una licenciatura en Biología por la Universidad de Barcelona. Su amplia formación y experiencia la sitúan como una colaboradora vital para la iniciativa Genes4All, ya que aprovecha sus conocimientos especializados para apoyar los objetivos del proyecto en materia de educación genética y toma de decisiones en trastornos neurodegenerativos.
Andrea Miguel Romero
Andrea Miguel es licenciada en Biomedicina por la Universidad de Barcelona, Máster en Embriología y Reproducción Asistida por la Universidad Pompeu Fabra y Máster en Traducción Editorial por la Universidad Internacional de Valencia. A través de este último programa, desarrollado en colaboración con el Grupo Editorial Planeta, adquirió conocimientos especializados en traducción científica y literaria, con especial atención a los ensayos científicos y la divulgación científica.
Su experiencia incluye una amplia estancia de investigación en la Clínica Corachan, donde adquirió sus conocimientos básicos. En Ace Alzheimer Center Barcelona, ha contribuido a múltiples proyectos, incluida la iniciativa GECONEU ("Asesoramiento genético en las universidades europeas: El caso de las enfermedades neurodegenerativas"). Como gestora de proyectos en Ace Alzheimer Center Barcelona, actualmente coordina los esfuerzos del equipo para el proyecto Genes4All, garantizando un progreso eficiente y la alineación de los objetivos del proyecto.
Challedu - inclusión | juegos | educación es una organización sin ánimo de lucro pionera en nuevos modelos de aprendizaje, inclusión y compromiso. CHALLEDU es uno de los principales expertos en I+D de soluciones lúdicas para la educación y la inclusión. Nuestro equipo diseña e implementa experiencias lúdicas, juegos, programas educativos formales y no formales, herramientas, plataformas y aplicaciones basadas en enfoques intersectoriales e interdisciplinarios. Nos centramos en 2 sectores principales:
Inclusión social
Los proyectos de este sector se centran en la inclusión y la capacitación de grupos marginados, como las personas con discapacidad, las personas con problemas de salud (por ejemplo, demencia), las personas mayores y los ninis. Los objetivos son: inclusión social, mejora de la empleabilidad, desarrollo de habilidades y competencias, defensa de derechos. Se hace hincapié en la creación de entornos en los que puedan interactuar personas con diferentes capacidades, antecedentes culturales y aptitudes, y de distintas generaciones. Los enfoques en este sector incluyen la educación no formal e informal, los laboratorios vivientes, los talleres abiertos de co-creación, las herramientas basadas en juegos y los enfoques intersectoriales.
Educación e innovación
Consideramos que la educación es un motor para el cambio positivo de la sociedad, el medio ambiente y la innovación. Los proyectos desarrollados en este sector se centran en la promoción del espíritu empresarial, la educación STE(A)M, la ciudadanía cívica y activa, los retos medioambientales y la agricultura, la cultura y el desarrollo sostenible. Nuestros destinatarios son jóvenes, adultos, estudiantes, formadores y educadores, profesionales e instituciones. Nuestro enfoque abarca formas de educación no formal e informal, metodologías basadas en juegos, metodología de modelos de roles, aprendizaje abierto y herramientas digitales, gamificación, así como enfoques intersectoriales.
Miembros del equipo
Maria Mouka
Maria Mouka es miembro de proyectos de la UE. Estudió Terapia Ocupacional en el Instituto Tecnológico Educativo de Atenas. También tiene un máster en "Tecnologías del Aprendizaje y la Comunicación" por la Universidad Europea de Chipre. Se interesa por la capacitación de los jóvenes, la educación de adultos, las discapacidades, la tecnología educativa y de asistencia y el aprendizaje basado en juegos. Su experiencia está relacionada con los servicios prestados a grupos vulnerables de ciudadanos, la investigación y la ejecución de proyectos.
Foivos Mastroleon
Foivos Mastroleon es gestor de proyectos junior en Challedu. Es licenciado en Sociología por la Universidad de Panteion y está realizando una tesis de máster en Sociología Clínica Aplicada y Arte. Durante su trabajo en Challedu, ha participado en programas europeos relacionados con la demencia y la inclusión, la atención a las personas mayores, el espíritu empresarial y la concienciación medioambiental.
El Hospital Universitario de Heidelberg es un hospital universitario de Heidelberg (Alemania). Con 1.991 camas, es uno de los mayores centros médicos del país. Está estrechamente vinculado a la Facultad de Medicina de la Universidad de Heidelberg, fundada en 1388 y la más antigua de la República Federal de Alemania.
El hospital y la facultad dan empleo a más de 13.000 personas y cuentan con más de 4.000 estudiantes sólo en el Campus Médico.
El Hospital Universitario de Heidelberg atiende anualmente a más de un millón de pacientes. Existen estrechos vínculos entre el hospital, la universidad y diversas instituciones de investigación de Heidelberg, como el Centro Alemán de Investigación del Cáncer, el Instituto Max Planck de Investigación Médica y el Laboratorio Europeo de Biología Molecular. El Instituto de Genética Humana abarca tanto los aspectos clínicos de la genética humana, incluidos el diagnóstico, las pruebas y el tratamiento, como la vertiente investigadora a través de varios laboratorios especializados y grupos de trabajo de investigación. El personal del Instituto ocupa varios puestos académicos. El Instituto cuenta con 30 empleados clínicos y más de 100 no clínicos.
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